la Inesperada Vida de mi hija RELATO DE UNA MADRE

Una madre platica su historia con su pequeña hija con síndrome Down, toda su experiencia creo que para cualquier padre tener un hijo normal es muy difícil cuando se enferman, ahora un hijo especial es muy diferente los cuidados son otros.

Hay momentos en la vida en los que uno mira alrededor para cuestionarse la típica pregunta: “¿Porqué yo?”. A lo largo de mi vida me hecho la pregunta miles de veces, principalmente cuando estoy agotada y siento que ya no puedo con más: “¿Porqué no puedo tener una vida típica sin tanto esfuerzo, sin tantos retos?”

Millones de veces me he preguntado cómo será no tener que preocuparse de inclusión, terapias, servicios, condiciones médicas de por vida, temores acerca del futuro.. la lista es interminable. A veces sólo quisiera que el mundo sea más sencillo, y que no hubiera que luchar tanto por cosas que son tan obvias y que al final, todos queremos y esperamos para los que amamos.

Aún así, cuando vuelvo al día en que pusieron en mis brazos a Emir y revivo esa angustia de no saber cómo seguir o qué hacer, no puedo más que sentirme orgullosa, bendecida, y profundamente agradecida por esta vida inesperada, que en sus retos y sus momentos difíciles me ha enseñado que esos momentos de preguntas y de melancolía son solo eso, momentos, en un mundo y una vida en la que somos inmensamente felices, hasta en los momentos difíciles.

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Esta inesperada vida a la que tanto le temía cuando me confirmaron el diagnóstico de Ayelén, mientras sentía como las lágrimas se atropellaban derramándose por mis mejillas, esta vida me ha enseñado a encontrar un punto de balance en el que me siento segura, en el que me siento humana, en el que me mantengo pisando siempre sobre tierra firme.

Esta vida inesperada a la que tanto le temía me devolvió la fe, la fe en el amor, la fe en que la vida tiene una misión, la fe en que la vida es mucho más que esto. Tal vez nunca voy a dejar de tener miedo, tal vez siempre me voy a enfrentar a esos momentos en los que fruto de la frustración o mi humano sentimiento de impotencia, me voy a preguntar.. ¿porqué no pueden ser las cosas más fáciles?, aún así, se que volviendo a mi estado natural, no cambiaría nada, porque ni por un solo segundo me arriesgaría a la posibilidad de perderlos, o nunca haber tenido la dicha de tenerlos.

Las mejores cosas en la vida implican esfuerzo, y si alguien me pregunta cuál ha sido la mejor parte de este travesía de amor, contestaría sin duda que ha sido la capacidad de aprender a manejar la esperanza basada en la satisfacción que provoca la fortaleza para no darse por vencido. Eso lo he aprendido de ellos.

Y cada vez que un nuevo padre enfrenta este temor natural a una vida que no esperaba, lo mejor que podemos darles es nuestro consejo sincero:

  • No siempre es fácil, la vida nunca es perfecta, pero es perfecta a la vez.

  • Este no es un mundo especial, sino la lucha por integrarlos en el mundo real.

  • Está bien sentirte cansado, está bien sentirte afligido, está bien preguntarte porqué.. lo único que no está bien es rendirte.

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