hacer una vida noemal (sindrome de down)

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por pedro belmares olvera

ayer estaba desayunando con mi familia en un hotel muy lujoso de mi ciudad, y mientras esperaba mi platillo vi a una jovencita  con síndrome de Down de unos 20 años, y se paraba a cada rato ya que era buffet, una señora que atendía el restaurant le decía que ella le llevaba a su mesa el guiso que había elegido, pero la joven le decía que ella sola podía, al verla uno juzgaría que era muy inquieta y necia,  ya que así son estos ángeles como los identifico yo en uno de mis escritos, personitas muy extrovertidos les gusta la música y bailar, son amigables y amistosos.

 

Pero quiero dar mi perspectiva tratan de hacer una vida normal cuando tienen un trastorno genérico que solo se ve físicamente aunque parecieran normales tal como las personas discapacitadas luchan cada día de su vida, es difícil para los padres y hermanos poder entenderlos a estas personitas especiales, que son amigables por su capacidad de sentir amor y así poder transmitirlo a quienes los rodean.

 

Me quedo admirado de su fuerza de voluntad de no sentir vergüenza al  pedir algo que ellos quieren, y para mi siguen siendo ángeles en la tierra.

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¿si se puede hacer una vida normal? SINDROME DOWN

Una persona con discapacidades diferentes pueda hacer una vida normal. Es una pregunta que se hacen los padres de familia ¿si su hijo pueda hace una vida normal? La respuesta es que ¡sí! cual sea que fuera la discapacidad porque lo hemos comprobado.

Mientras que me hospedaba en el hotel camino real en saltillo y desayunaba junto a mi familia, vi una familia de dos hijos una jovencita de 17 años y su hermano de 15 con Síndrome Down pero aparentaba ser un joven normal, conversaban con sus padres y bromeaban entre papá e hijo.

He de decirles que yo no dejaba de verlo y sentir felicidad por aquel joven, empecé a recordar amigos que tuve en la escuela especial en la que estuve por más de 6 años, donde tuve la fortuna de conocer a grandes amigos y como recuerdo a mi amigo Leonel que nos contaba a todos que íbamos en la combi que su padre le pegaba por ser así, lo mandaba al sótano donde recibirá los brutales golpes, después ya no  lo vi en la escuela.

Un día estába viendo en la tv que en una país de Europa la cual no recuerdo con exactitud que las mujeres embarazadas, al saber que su bebe puede tener Síndrome Down sin respetar su vida lo abortaban aunque ya sea un servido en el vientre de su madre , uno compara a los padres que deciden amar a sus hijos aunque tengan una discapacidad como esta y luchan por el todos los días de su vida.

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¿Acabar o no con el síndrome de down?

¿Qué harías si te enteraras de que tu hijo va a nacer con síndrome de Down?

En Reino Unido, por ejemplo, 90% de las personas deciden abortar al enterarse de que su hijo tiene este trastorno genético.

Ahora, una prueba no invasiva de alta exactitud que permite identificar esta condición en las primeras etapas del embarazo despertó un debate en Reino Unido, ya que podría llevar a aún más abortos y, en un futuro, a su virtual desaparición.

Pero hay quienes quieren evitar que el síndrome de Down sea erradicado.

Lo que se sabe hoy

La mayoría de las personas tienen 23 pares de cromosomas, pero las que nacen con el síndrome de Down poseen una copia extra del cromosoma 21.

Como consecuencia, su desarrollo es diferente y presentan niveles variables de dificultad de aprendizaje. Además es común que tengan complicaciones médicas tales como problemas de audición, tiroides, intestino y corazón.

Sindrome de Down

Estudios como la amniocentesis pueden detectar el síndrome de Down con exactitud, pero presentan riesgos para la salud del bebé por ser invasivos.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que uno de cada 1.000 o 1.100 bebés nacen con síndrome de Down en todo el mundo.

En Reino Unido hay unos 750 nacimientos por año y se calcula que unas 40.000 personas viven allí con esta enfermedad genética.

Hasta ahora el Servicio Nacional de Salud de Reino Unido ofrecía a todas las mujeres embarazadas unas pruebas que permitían detectar si el feto tenía la condición con un 85 a 90% de exactitud. Sin embargo, 2,5% de los resultados eran falsos positivos.

Existen otras pruebas, como la amniocentesis o la biopsia de vellosidad coriónica, que pueden determinar con exactitud la presencia de la copia extra del cromosoma 21.

El problema es que ambos estudios son invasivos, es decir, se usa una aguja para tomar una muestra del fluido que envuelve al bebé o las células de la placenta. Esto presenta un riesgo de aborto espontáneo, algo que no todas las mujeres están dispuestas a correr.

enfermedades

La actriz y guionista británica Sally Phillips junto a su hijo Olly.

Los nuevos estudios

En este contexto es que el examen de sangre prenatal no invasivo (NIPT, por su sigla en inglés) despierta tanta esperanza como controversia.

Reino Unido anunció que esta prueba, ya disponible en unas 100 naciones del mundo, pronto será ofrecida a todas las mujeres en el país como un segundo paso dentro del proceso de monitoreo.

El NIPT tiene una exactitud del 99% y no presenta riesgos de aborto espontáneo. Por ende, se evitarían los falsos positivos y se reducirían sustancialmente las pruebas invasivas.

Eso suena bien… para algunas personas.

A la actriz y guionista británica Sally Phillips le cuesta aceptar que haya padres que no quieran tener hijos con síndrome de Down.

Según cuenta Phillips a la periodista Alison Gee de BBC News Magazine, le preocupa pensar que su hijo Olly, de 12 años, va a crecer en un mundo donde la gente elige no dar a luz a bebés diagnosticados con esta condición.

Y da el ejemplo de Islandia, donde actualmente casi todas las embarazadas se hacen pruebas de síndrome de Down y casi 100% de las mujeres con diagnóstico positivo optan por abortar.

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La fotógrafa islandesa Sigga Ella realizó una serie de retratos de personas con síndrome de Down, como esta imagen de Jakob, para generar consciencia sobre la condición.

No es una tragedia, sino una comedia

“El doctor nos dijo: ‘Lo siento, lo siento tanto’. La enfermera empezó a llorar. Creo que nadie dijo algo positivo”, cuenta Phillips, conocida por sus papeles en las películas de Bridget Jones y la serie “Miranda”.

Cuando su hijo Olly tenía 10 días le hicieron un análisis para saber si tenía síndrome de Down. El resultado dio positivo. “Me dijeron la noticia como si mi hijo fuera a morir”, dice.

Pero la vida junto a Olly no se parece en nada a lo que le advirtieron.

“Me dijeron que era una tragedia cuando en realidad es una comedia”, afirma. “Es como en esas series de humor en donde algo parece salir mal, pero al final no hay nada de malo”.

Phillips describe su vida como “ligeramente más divertida que en otras familias”, y todo gracias a Olly. La actriz también tiene otros dos hijos más chicos, ninguno de los cuales tiene esta alteración genética.

noticias

“Olly ha cambiado mi vida y la de mi familia para bien”, cuenta Phillips, quien describe a su hijo como “muy cariñoso” y con “un gran don emocional”.

“Olly ha cambiado mi vida y la de mi familia para bien. Su autocontrol es ligeramente peor al del resto, lo cual es muy gracioso porque muchas veces dice exactamente lo que todo el mundo está pensando pero nadie se atreve a decir”.

“Además se preocupa mucho por todos. Es el único de mis tres hijos que cada día me pregunta cómo estuvo mi día. Es muy cariñoso. Se concentra de verdad en otras personas. Tiene un gran don emocional. Se da cuenta que la gente está mal cuando yo no lo noto”.

Lo que la prueba no dice

Phillips está de acuerdo con la implementación masiva del NIPT, disponible hoy sólo en clínicas privadas de Reino Unido.

El problema, para ella, es si los padres están recibiendo toda la información que necesitan para tomar una decisión informada cuando se enteran que su hijo tiene síndrome de Down.

“Si te dicen que existe la posibilidad de que tu bebé tenga esta condición, las preguntas que debes hacerte es cómo va a afectar la vida de tu familia y la de tu propio hijo, cuán problemático será para él”.